21.10.2015
Беседа с хирургом онкологического отделения Татьяной Хоробрых
Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова. Рабочий кабинет хирурга-онколога высшей категории, профессора и доктора медицинских наук Татьяны Витальевны Хоробрых, автора двух патентов, 120 научных работ, соавтора двух монографий… Пока ждал доктора, была возможность немного изучить обстановку. Рентгеновские снимки, дипломы. В шкафу рядом с «Атласом анатомии человека» икона святого Иоанна Крестителя и святителя Алексия, митрополита Московского. Здесь же книга святителя Луки «Я полюбил страдание». На стене, рядом со столом, большое Распятие. На рабочем столе профессора – Евангелие и Псалтырь. Сразу видно, что это кабинет человека верующего.
Начинаем разговор, но беседа всё время прерывается: у Татьяны Витальевны постоянно звонит телефон, в кабинет заходят врачи, пациенты. Слышу немного знакомые слова: аппендицит, абсцесс, гнойная операция… Татьяна Витальевна смотрит одно из заключений. «Нам нужен нормальный ультразвук с утра, – говорит она. – Больная полная?» «Нет», – отвечает коллега-врач. – «Это плохо». Обычный рабочий день врача. И темы, о которых мы говорим, обычные для него: о людях и болезни, о смерти и страхах, с ней связанных… А еще о вреде энергетиков, пользе поста, правильном питании и многом другом.
«Мы стараемся, чтобы больной максимально дольше жил по-человечески»
– Врач и пациент, как правило, впервые знакомятся на приеме, когда болезнь дает о себе знать. Все люди разные. Как они реагируют на диагноз, тем более такой, как рак?
– Есть классические стадии. Сначала полное отрицание болезни – особенно к этому склонны молодые социально адаптированные люди. Потом ужас. Человек, с одной стороны, начинает моментально готовиться к смерти, пытается судорожно устроить свои дела. А с другой – хватается за любую соломинку, которая, как ему кажется, поможет выкарабкаться. Причем иногда он думает, что за деньги ему помогут получить максимально эффективную помощь в одну минуту.
– А врач обязан сообщить больному, что у него рак?
– Прежде психику больного щадили. Никто и никогда больному про рак в лоб не говорил. Врачи прекрасно понимали, что человек, узнав, может и в окно выйти. Сейчас мы должны действовать по западной схеме и сообщать больному, что с ним, – к этому нас обязывает законодательство. Но всё равно мы стараемся от больного диагноз по возможности скрыть, в основном сообщаем родственникам. Когда говоришь человеку, что у него рак, получается, что ты перекладываешь груз ответственности за него, больного, которого ты берешься оперировать перед Богом, на него самого.
– А вспоминают люди, узнав про рак, о Боге?
– Вспоминают, что когда-то были крещены. Все же понимают, что мы можем просить только в одном месте.
Заходит еще один человек. Высокий, худой. Разговор прерывается. Татьяна Витальевна достаточно долго беседует с ним об особом прогностическом значении рентгенологического исследования. Что это такое – для меня тайна. Когда мужчина уходит из кабинета, Татьяна Витальевна поясняет:
– Человек живет, работает. Он уже понимает свой диагноз и не боится. Прекрасно осведомлен о том, что происходит. И знает, что мы боремся за каждый день его жизни – причем нормальной жизни. Ведь можно вполне обоснованно назначить такую химию, что он будет помирать от нее в жесточайших муках, а это никому не надо.
– У него рак желудка?
– Да. Неоперабельный.
– То есть он, несмотря на лечение, всё равно умрет?
– Да. Но мы все когда-нибудь умрем.
– Конечно. Но этот человек знает, что умрет в обозримом будущем.
– Ничего он не знает. В обозримом будущем он определенные вещи принял, но мы же не сказали ему с совершенной точностью, что он умрет, допустим, завтра или через неделю. Так не делается. А самое главное – у него есть надежда, что мы ему в состоянии помочь. А душа ведь бессмертна.
Я видела, как умирали опытнейшие хирурги, и никто из них никогда не верил до последнего, что он умрет. Когда человек говорит, что умереть хочет, то это значит, что он просто устал мучиться. Если он не мучается, если ему не больно, то он ходит и, например, командует посадкой петрушки на огороде.
Мы боремся за то, чтобы больной максимально дольше жил по-человечески.
– Некоторые врачи советуют подопечным полюбить свою болезнь, подружиться с ней. Как же правильно относиться к болезни?
– Не знаю, какой смысл любить ее. Это что-то нехорошее. Да, святые отцы говорили, что болезнь нужно принимать как посланное от Бога испытание. Преподобный Паисий Святогорец воспринимал ее как благодать. Но, с другой стороны, Господь ведь исцелял. Он не оставлял человека. Мы поставлены лечить людей, и поставлены от Господа – Лекаря.
Другое дело, что болезнь всегда заставляет человека вспомнить, что он крещен. Примеров тому множество. А мы и молитвы раздаем, литература соответствующая у нас есть. Принесешь кипу книжек и брошюр – за месяц они потихоньку расходятся. Люди открывают для себя то, что в другой ситуации бы никогда не открыли.
Любить болезнь? Мы жизнь любим. Только жизнь должна быть нормальной с христианской точки зрения
Любить болезнь? Мы жизнь любим. Только жизнь должна быть нормальной с христианской точки зрения, она должна быть полноценной.
А болезнь со смирением, конечно, надо принимать.
«Люди крестились прямо на каталках перед операционной»
– У вас в кабинете много вещей, по которым видно, что вы религиозный человек. Не так часто можно встретить верующего врача вашего уровня.
– Это неправда. Много верующих. Большинство пациентов старшего поколения все-таки были крещены Просто они невоцерковленные люди. Помните, как у Гарина-Михайловского сказано об этом: животный атеизм, как у кошки или собаки. Этим людям обычно достаточно совета, многие с удовольствием идут в больничный храм перед операцией, иногда впервые в жизни.
– Воцерковляться начинают, когда горе какое-то обрушивается?
– Да, нужно, чтобы пнули очень сильно, чтобы горе какое-то пришло. Тогда человек плюет на всеобщее мнение и идет в Церковь. А до этого сопливая интеллигентская гордыня диктовала неприятие обрядов.
На самом деле среди крупных хирургов очень мало отпетых циников, потому что чужую жизнь невозможно нести на своих плечах. Это непосильно для человека. Поэтому-то люди часто уходят из большой хирургии – уходят из той ситуации, когда они должны на себя лично брать ответственность за человеческую жизнь. Идут заниматься всякой мелочью.
– Мне рассказывали, что вы пациентов иногда мажете церковным маслом. Вы как-то объясняете неверующим людям смысл этого?
Я каждое утро всех оперированных и всех перед операцией помазываю освященным маслом
– Все всё понимают. И я не иногда, а каждое утро всех оперированных и перед операцией помазываю маслом.
– Всех? И даже мусульман и иудеев?
– Всех! Больные просят обязательно помазать. И если перед операцией, то потом оказывается, что в то время, когда их оперировали, они в интересных местах бывали. Так и говорят: «Я был у Гроба Господня», например. Были пациенты, которые клялись, что видели Божию Матерь.
– А как настроить пациента, который испытывает страх перед операцией? Ведь это большой стресс для некоторых.
– Для всех! Не может человек не бояться! Это нормально. А как настроить? Надо молиться.
– Но не все, вероятно, могут молиться?
– Все могут. Хорошо получается.
А воцерковленному человеку нужно взять благословение на операцию, причаститься, собороваться. Мы часто батюшку сюда зовем. На моей памяти трех больных крестили буквально уже на каталке. Народ, когда оказывается на грани жизни и смерти, к Богу поворачивается. И очень многим людям в этот момент многое открывается. Потом кто-то забывает, а многие в храм идут. Честно идут.
– К слову о храме. В вашем институте действует храм. Насколько важен он для больных и врачей?
– Очень важен! Сначала ведь был возрожден храм святого Димитрия Прилуцкого: он был меньше, его проще было привести в порядок. Потом уже главный храм нашего Клинического городка – церковь архистратига Михаила. Надо признаться, что когда батюшки в воскресенье там бывают, они чувствуют, что это место намоленное. Потому и народ сюда идет.
Медицина в вечном стрессе
– Вы специалист по заболеваниям органов желудочно-кишечного тракта. Известно, что все болезни от нервов. А как влияет стресс и депрессия на работу желудка?
– Образуются язвы. Это самый типичный вариант язвенной болезни. Профессор Владимир Михайлович Лобанков, сейчас преподающий в Псковском медицинском институте, в своей докторской диссертации, над которой он работал в Белоруссии, утверждает, что Чернобыльская АЭС для Белоруссии в плане всплеска прободных язв была ничто по сравнению с 1990 годами – тогда был всплеск, связанный с тем кошмаром, который творился на всем постсоюзном пространстве.
– Как врач и православный человек, посоветуйте, как не допускать стрессов и как их преодолевать.
– Если давать чисто профессиональный совет, то делать, как вся Америка делает: пить успокоительное. А у человека православного есть замечательное лекарство. Мы все хорошо его знаем, не стоит изобретать что-то новое.
– А как преодолеть страх тем людям, которые врачей боятся и не ходят в поликлиники до последнего, пока совсем невмоготу станет?
Люди не врачей боятся – они боятся узнать, что больны, и государственное здравоохранение им не поможет
– Эти люди не врачей боятся. А в поликлиники не ходят из-за очередей.
– Сейчас ведь официально сообщают, что очередей в поликлиниках нет.
– Нет в платных клиниках. Таких клиник сейчас много. В них нет очереди и улыбающиеся доктора. А люди думают, что если они заплатят много денег и на двери висит много красивых табличек, то эти деньги защитят их от непрофессионализма. Но непрофессионализм связан не с низкой профессиональной квалификацией врача этих структур, а с тем, что в них, как правило, оказывается только амбулаторная помощь. Я тоже могу работать и в ЦРБ, и в такой платной клинике, рецепты выписывать, отправлять больного к коллеге, чтобы там с него еще за что-то деньги содрали. Но я профессор факультетской хирургии, человек, который занимается обширными операциями на органах брюшной полости, – и я буду в этом плане совершенно не востребована. Потому что, чтобы я работала, мне нужна реанимация, мощная диагностическая служба, то есть колоссальное количество всего. В платной клинике это нерентабельно. А районные поликлиники сейчас разрушают. Это только со стороны кажется, что реформа нашего здравоохранения, оптимизация здравоохранения его укрепляет. Идет развал. Сколько тысяч врачей по России «оптимизировали»! По-моему, в войну такого не было.
И еще о страхе. Сейчас люди не столько боятся, сколько просто понимают, что им никто никаких социальных гарантий по сути не предоставит. Государство перестало о своем населении реально заботиться.
А врачи… Они подчас поставлены в такие жесткие рамки… Вот мне говорят, что я не могу обследовать больного здесь, в институте, – это дорого для государства, если он тут долго лежит до операции. Хорошо, я могу обследовать как угодно и где угодно, но я не могу оперировать «с колес».
Другая проблема: доктор московской поликлиники, если он ко мне отправит больного на консультацию, может лишиться работы. Потому что уйдут деньги из поликлиники. Не думают о больных, думают только о деньгах. И вот, чтобы поликлиника получала деньги, она будет до последнего держать больного у себя.
На самом деле отечественную медицину дотла, до основания добивают. Но это политика, это не касается медицины. Это один из элементов геноцида собственного народа.
– Хотелось бы уточнить: если москвич заболеет, он к вам не попадет?
– Если он придет своими ногами, то, пожалуйста, ради Бога. Но поликлиника его к нам ни с одним заболеванием не отправит.
Это передел финансовых потоков, это совершенно страшная система.
Той системы, которая была в советское время, когда, если больному не могли помочь на месте, его отправляли в федеральный центр, сейчас нет. Люди привязаны к полису, полис, то есть деньги, – сейчас главное. И это ужасно.
Мы постоянно пытаемся переложить здравоохранение на плечи людей. А как тяжелобольному из своего кармана платить! А ведь большая хирургия, вообще медицина тяжелых болезней, на сегодняшний день ни в одной стране мира не доступна большинству населения, кроме самой рафинированной, самой богатой верхушки. Поэтому онкология, даже в Америке, – это государственная программа. Диабет – это государственная программа. Все тяжелые болезни – это государственные программы. Должны быть.
Пока мы, врачи, не предаем свою профессию, Господь нас хранит
А у нас… Только и слышишь о трудностях финансирования и необходимости зарабатывать деньги. Но мы работаем. И я твердо знаю, что пока мы не предаем свою профессию, нас Господь хранит. Либо вовремя прибирает, увы!
Поститесь постом… здоровым!
– Скоро начнется Рождественский пост, потому хотелось бы спросить вас как профессионала: как влияет на работу организма пост? Существует мнение, что пост приводит к дефициту каких-то необходимых нам веществ. – Действительно, возможен жесточайший белковый дефицит у тех, кто постоянно строго ограничивает себя в пище животного происхождения. Мы лечили многих монашествующих и сталкивались с этим. Но ведь человек жив не только пищей физической. Пища духовная гораздо важнее. Есть Причастие, есть молитва. И мы знаем, какие чудеса возможны. Святые действительно на одном сухаре жили. Но! Это святые. А мы? У нас одна гордыня. Как мы подходим к посту? Я мясо не ем, я животного белка не ем, хоть застрелите меня. Но при этом я буду постные пряники есть мешками и картошку тазами, так что будет во мне 120 кг жира. Это разве прибавит здоровья? Ведь сразу появятся диабет, гипертония, колени отвалятся…
– В прямом смысле колени отвалятся?
– Нет, конечно, но будут тяжелые дистрофические изменения тазобедренных и коленных суставов. Обычное дело при избыточном весе. Народ формально пост соблюдает, так что скажу, простите: уж лучше бы всё ели. А то ублажают свой организм сладостями, канонически не оговоренными.
Пост в чем-то другом должен заключаться.
А если кому-то нужны какие-то послабления, то воцерковленным человеком все проблемы спокойно решаются у духовника.
Отдай фастфуд врагу!
– Мы сегодня все куда-то зачем-то спешим. Все делаем на бегу. И едим уже тоже. Для многих фастфуд – чуть ли не единственная пища…
– Это ужасно. И это уже привычка. Такое вот наблюдение: на днях поехали по нашим надобностям в торговый центр, зашли в Ресторанный дворик. В одном месте блины пекут – вкусные. Туда стоят один-два человека. Рядом прямо при тебе жарят какие-то плюшки – стоят один-два человека. Морс настоящий продают – один-два человека. И вот точка известного фастфуда – и там бесконечная очередь, и только потому, что всё на три копейки дешевле!
Фастфуд – это путь ко всем ракам пищеварительной системы
А фастфуд – это путь ко всем ракам пищеварительной системы. Это дорога к ожирению, прямая дорога. Хуже ничего быть не может.
Но ведь сейчас выяснилось, что и ряженка у нас на пальмовом масле, и другие молочные продукты – на пальмовом масле, которое было придумано для технических целей, а не для того, чтобы эти канцерогены люди ели. Государственный контроль за продуктами питания утрачен или продан!
Утрачена и наша гигиена русская. А начиналась она с детства. Да вот пример – уже со школьной парты!
– Со школьной парты? Что вы имеете в виду?
– Наша школьная парта, которую помнят еще те, кому сейчас 50 лет, на Всемирной выставке в Париже получила первую премию. Где вы ее сейчас увидите? А правильная школьная парта – это здоровый позвоночник.
– Сердобольные родители, бабушки любят закармливать своих детей и внуков. Расхожая ведь фраза: «Пока всё не съешь, из-за стола не выйдешь». Выходит, что малыши уже с детства приучаются передать?
– Приучаются. Люди не могут уже сдерживать себя в еде. Соблазнов много. А в детстве, я помню, мы из Измайлова ездили на Пироговку, так по дороге нам встречалась одна единственная булочная. И мы, если успевали, покупали один батон хлеба. А сейчас? Население потолстело на сколько килограмм?
А помните, отец Тихон (Шевкунов) рассказывал, что его поразило, когда он впервые вышел в мир из Псково-Печерского монастыря? Что бежит народ и на ходу жует. А такого быть не должно. Пища – это дар Божий, и ее нужно принимать соответствующим образом.
– А как воцерковленному человеку относиться к фастфуду?
Пища – дар Божий, и ее нужно принимать соответствующим образом, а не на ходу и в спешке
– Фастфуд – это быстрая еда, на ходу, в спешке. А как воцерковленному есть без благодарения Богу? Вот и ответ на ваш вопрос.
Чтобы дух был в здоровом теле
– Известно, что печень имеет одно уникальное свойство – восстанавливаться. Многие употребляют алкоголь, будучи уверенным, что печень всё стерпит. Когда печень перестает терпеть?
– Она на самом деле очень быстро перестает терпеть, просто она не жалуется до последнего.
А алкоголь – это кумулятивный нейротропный яд. И он потихонечку накапливается, накапливается. А потом… Сами знаете, что потом.
– Как влияет нездоровье родительского организма на детей? Многие ведь детей любят, тем не менее…
– Тем не менее! Любовь к будущему ребенку у наших матерей часто проявляется в том, что накануне беременности они прокурили легкие, пропили свою печень, набрали из банкового пива и всех этих «отверток» тех веществ, которые обладают колоссальным токсическим тератогенным действием. Приобрели благодаря смене нескольких половых партнеров несколько неспецифических, но передающихся половым путем заболеваний, и всё это вместе они в одном флаконе дарят любимому ребенку.
Кстати, несколько половых партнеров – это почти запрограммированная вероятность того, что есть уже какая-нибудь инфекция в половых путях. Куда она денется?
– Но ведь многие себя успокаивают, что всё нормально.
– Да-да-да! Ну будьте же вы реалистами! Ведь это получается, что вы своему ребенку дарите выкуренную вами сигарету…
– О женском алкоголизме говорят как о пивном. Многие девчонки сейчас выпивают не меньше парней.
– Вы забыли про энергетики, которые пили дети! И какие колоссальные усилия надо было предпринять, чтобы эти энергетические напитки продавались только по паспорту.
– А в чем их вред?
– Во время Второй мировой войны были придуманы некоторые психотропы, стимуляторы психической деятельности, которые позволяли шифровальщику несколько дней работать без сна. Причем продолжая при этом хорошо соображать. В энергетиках – варианты тех веществ. Как и в кальяне, кстати. Это гиперстимуляция нервной системы. Это как хлестать кнутом загнанную клячу или рабов бичом. До какого-то момента можно, но вы поймите, что вы истощаете свою нервную систему, а она в любом случае должна отдыхать и восстанавливаться, потому что без этого будут жесточайшие срывы. Не зря же якобы цивилизованный мир сидит на психотропах, но кончает-то не слишком хорошо.
– В меню многих россиян кофе потеснил традиционный для нас чай. Причем кофе пьется и утром натощак, и вечером после работы…
– А зачем кофе на ночь пить? Я этого никогда понять не могла. Александр Федорович Черноусов, которому восьмой десяток пошел, а он еще оперирует и спокойно зашивает швы на операции нитью в пять раз тоньше человеческого волоса, так он даже чая очень крепкого не пьет.
А популярный кофе без сахара? Можно язву заработать. Другие в кофе сыплют сахар не меряно – у них будет сахарный диабет. Кофе на ночь? Зачем? Выпей стакан ряженки, прочти на ночь молитвенное правило и ложись спокойно спать.
– Мне 28 лет, я давно отказался от фастфуда, раз в полгода могу где-нибудь кофе выпить… Мой организм еще в порядке? Когда молодым людям не поздно отказаться от вредных привычек?
Наш организм обладает колоссальными заживительными способностями. Просто не нужно его до конца добивать
– Нет, вы не опоздали. Наш организм обладает колоссальными заживительными способностями. Колоссальными! И регенерация и восстанавливаемость потрясающая. Просто не нужно его совсем уж до конца добивать.
– Что бы вы могли посоветовать нашим читателям относительно здорового питания? Сегодня об этом много говорят, но, может быть, какой-то секрет есть у вас?
– По-моему, преподобный Иоанн Дамаскин говорил, что если ты встал из-за стола и тебе хочется молиться, то ты нормально поел.
Анна Ушакова
Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».
Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?
В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.
Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».
Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду
Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.
Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.
Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?
В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.
Как самому пережить болезнь близкого человека?
Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.
Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.
Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять
Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.
Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?
Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.
Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.
За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать
Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.
Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.
Как говорить о смерти?
Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.
За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.
В настоящее время облегчение только соматических проявлений злокачественного заболевания считается неадекватной онкологической помощью. Этот взгляд подкреплен хорошо установленным фактом, что соматические и психологические симптомы взаимосвязаны между собой и устранить их значительно легче благодаря комплексному подходу к лечению онкологического заболевания.
Все возрастающий объем литературы свидетельствует о том, что целенаправленная психологическая поддержка улучшает не только качество жизни онкологических больных, закончивших лечение, но и функцию нейроэндокринной и иммунной систем, что препятствует рецидивированию основного заболевания. Если эффективность такого дополнительного и недорогого подхода к лечению будет доказана, он существенно улучшит не только медицинскую помощь больным, но и качество их жизни, а также выживаемость.
Выявление онкологического заболевания оказывает существенное влияние на пациентку и членов ее семьи, затрагивая практически все стороны их жизни. Поэтому эффективное ведение таких больных диктует необходимость решения всех обусловленных заболеванием проблем. Для достижения доверительных отношений с врачом, оценки влияния болезни и лечения на психосоциальное и духовное самочувствие, а также организации оптимального ухода за больной и ее семьей требуются усилия группы профессионалов.
Возможно, самым важным средством заботы о больной и ее семье остается эффективное общение. Сообщение информации о диагнозе, прогнозе, риске и пользе лечения, прогрессировании заболевания - это сложная и неизбежная врачебная обязанность. Необходим опыт, чувство сострадания и умение сопереживать, чтобы сообщить неприятную информацию и ответить на вопросы. К сожалению, до настоящего времени приобретение этих навыков не предусмотрено при обучении студентов и врачей, несмотря на то что многие авторитетные медицинские учреждения и общества, например ASCO, ACS, NCI и др., требуют проявлять мастерство и активное внимание при общении с пациентами с прогрессирующими онкологическими заболеваниями.
Отсутствие курса паллиативной медицины в программах обучения врача оставляет пробел в знании этих навыков.
Выявление симптомов прогрессирования злокачественной опухоли часто бывает причиной смены лечения и поднимает вопрос о новых проблемах и пожеланиях больной и ее семьи. Сообщение неприятной информации - это сложная и эмоционально тяжелая для врача задача. Тщательное взвешивание и способ подачи этой информации чрезвычайно важны, т. к. этот фактор формирует субъективное отношение больной к врачу, мнение о степени его участия в поддержке и заботе о пациентке.
Реакция больной на информацию
часто зависит от:
1) правильности ее подачи;
2) того, насколько врач, сообщающий эту информацию, авторитетен для больной.
Несмотря на то что желания зависят от конкретного индивидуума, большинство (80 %) больных хотят знать диагноз, шансы на выздоровление и побочные эффекты лечения. Важно предоставлять только тот объем информации, который пациентка способна воспринять за один раз. Как правило, больные с распространенными новообразованиями, пожилые женщины и лица с низким социально-экономическим статусом не желают много знать о своем заболевании и перекладывают решение дальнейших вопросов на плечи врача и/или родственников. В большинстве случаев больные предпочитают узнать диагноз от своего лечащего врача.
При сообщении неприятной информации важно создать доверительность и, по возможности, обнадежить больную. Несмотря на чуткое и результативное общение, в большинстве случаев у больных все-таки остаются вопросы об их состоянии, касающиеся физического, социального, психологического и духовного статуса. Необходимо сохранять открытое общение и постепенно решать эти вопросы в процессе лечения, пользуясь поддержкой других членов команды. Чрезмерное усердие в вопросах сохранения надежды может привести к ложному оптимизму и меньшей открытости через какое-то время. Такой подход не позволит больным научиться совладать с болезнью и разрушит надежду.
Если врач хочет придать сил больной, от него не требуется быть неискренним; наоборот, следует сказать всю правду, но постепенно, причем в ситуации, когда больная обеспечена достаточной поддержкой. Для лучшего восприятия информацию можно повторить несколько раз, но выдавать се порциями. Следует поощрять и помогать больной в приобретении навыков, позволяющих справляться с заболеванием психологически. Такая тактика в любом случае сохранит надежду у больной. Например, если врача спрашивают: «Доктор, я знаю, что умираю, но ведь может случиться чудо?», то ответ должен быть: «Да, это возможно».
Это означает, что пациентка поняла ту информацию, которую ей предоставили, но показала, что готова преодолевать боль и отчаяние. Однако больные редко говорят о неизбежной смерти; чаще они спрашивают: «Есть ли еще надежда?». В этом случае врач способен придать сил, рассказав об исчерпывающем плане лечения и ухода за больной, благодаря которому она может с достаточным на то оптимизмом надеяться на качественную жизнь.
Важно помнить, что чрезмерно настойчивая попытка врача убедить пациентку в вероятности полного выздоровления может нанести вред ее представлению о своем заболевании и испортить между ними отношения, которые должны сохраняться на хорошем уровне в течение всего паллиативного лечения или будущего ухода. Таким образом, можно сохранить у больной надежду с помощью искреннего, но осторожного оптимизма, сострадания и понимания той уязвимости, которая свойственна всем пациентам с онкологическими заболеваниями.
Для сообщения неприятной информации важно время. В том, какую именно часть информации нужно сообщить больной, заключается искусство врача. Иногда соблюдение баланса между искренностью и желанием вселить надежду представляется невозможным, особенно если переносить свои собственные опасения на больных и предполагать, что они потеряют надежду. На самом деле надежда - это врожденное свойство, которое редко исчезает при открытом и сочувственном обсуждении прогноза и лечения.
Когда уже не остается никаких вариантов для проведения эффективной XT, существует большое количество паллиативных методов, с помощью которых можно достичь заметных терапевтических результатов, сохранив надежду больной на улучшение, не допуская мыслей о беспомощности. Больным полезно вселять такой оптимизм, особенно перед лицом неутешительного прогноза. При прогрессировании заболевания может вновь появиться чувство беспомощности, вызванное невозможностью остановить болезнь и страхом смерти. На этом этапе врач может прямо признать страх и горе пациентки и выразить собственное отношение к смерти. К сожалению, довольно часто врачи и другой медицинский персонал все меньше и меньше проводят времени с больными при прогрессировании заболевания.
Предположительно это происходит из-за того, что медицинские работники, столкнувшись с неизбежностью смерти, чувствуют свою беспомощность, а возможно, даже боятся ее. Многие врачи не в состоянии понять важность сострадания и активного паллиативного лечения. На самом деле активное участие в лечении симптомов и умение выслушивать жалобы с чувством сострадания успокаивают больную и предоставляют возможность задавать вопросы, которые помогут ей реально планировать будущее, формируя чувство контроля над болезнью.
И хотя большинство больных осознают приближающуюся смерть и прямо говорят об этом, они все равно сохраняют надежду. должен поддерживать и укреплять надежду больного, но при этом не давать ложных или неискренних обещаний. В одном исследовании были изучены пожелания и поведение умирающих больных со злокачественными опухолями женских половых органов; показано, что только 5 % из 108 больных прекратят борьбу за жизнь после получения информации о неблагоприятном прогнозе и бессмысленности дальнейшего лечения.
— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.
Онкологический диагноз – тяжелое испытание для пациента и его близких. Приходится искать информацию о заболевании и способах лечения, подбирать врача и медицинское учреждение. Родные и друзья часто не знают, как им вести себя с пациентом – стоит ли сочувствовать, жалеть или даже пробовать делать вид, что ничего не происходит.
Ранить может самый простой вопрос. Например, в ответ на «Как дела?» заболевший скорее всего ответит «Все хорошо» или «Нормально» и тогда выяснять дальнейшие подробности о болезни и ходе лечения будет как-то неуместно. Задавая вопрос, нужно учитывать настроение пациента, смотреть, действительно ли он готов искренне говорить о своем здоровье и самочувствии, либо не хотел бы вообще затрагивать этот вопрос. В некоторых случаях лучше будет поговорить о погоде, работе или чем-то еще, не связанным с заболеванием.
Вот еще несколько фраз, которые не стоит говорить тем, кто столкнулся с раком.
Наконец-то ты избавился от лишних килограммов!
Не стоит акцентировать свое внимание на изменениях во внешности пациента. Да, они действительно произойдут и довольно существенные. Замечания о том, что «наконец-то удалось избавиться от этих килограммов» или о том, что «короткая стрижка гораздо лучше, чем длинные волосы», могут быть восприняты не как комплименты. Это может стать еще одним фактором, который сможет спровоцировать депрессию – онкопациенты и так ей подвержены больше, чем другие больные. Лучше обратить внимание на что-то, не связанное с болезнью – например, на новую футболку или отличный маникюр.
Слава богу, что у тебя всего лишь небольшая опухоль (такая же, кстати, была у одного знакомого)!
Некорректно говорить и о том, что одна форма рака лучше, чем какая-то другая – «хороших» опухолей, к сожалению, не бывает и любой онкологический диагноз является серьезным испытанием и проблемой.
Разговоры о других пациентах с похожим диагнозом нежелательны, если только они не ведутся с кем-то, кто сам столкнулся с болезнью и знает, о чем говорит. Так что, если у вас есть знакомый, который перенес ту или иную форму рака, лучше предложите ему связаться с тем, кто заболел, а не пересказывайте его историю.
Ты курил всю жизнь и поэтому у тебя рак!
Говорить о том, что рак мог возникнуть из-за курения, употребления алкоголя, сидячего образа жизни или характера работы, не надо. Даже если это каким-то образом спровоцировало развитие опухоли, заводить об этом разговор не стоит – это только усилит чувство вины, которое нередко преследует пациентов, столкнувшихся с раком. Нужно помнить, что рак – мультифакторное заболевание. Известны случаи, когда рак легкого возникал у тех, кто никогда не курил, а у курильщиков с многолетним стажем он никогда не развивался.
Ты справишься!
Стэн Гольберг (Stan Goldberg), профессор Университета Сан-Франциско (San Francisco State University) в 57 лет столкнувшийся с агрессивной формой рака предстательной железы, и написавший книгу «Любовь, поддержка и забота об онкологическом пациенте», поговорил с десятками людей, у которых обнаружили рак. Большинству из них приходилось слышать что-то в духе «Все будет хорошо», «Мы с этим справимся», «Лекарство точно найдут». Это помогало на первых порах, но в том случае, если болезнь прогрессировала, такие фразы часто вызывали у больных чувство вины, что рак оказывался сильнее их.
Если что-то нужно, ты просто скажи!
Гораздо полезнее оказываются действия, а не слова. Вместо «дай знать, если потребуется помощь» лучше проявить инициативу и действительно помочь – купить и привезти продукты, приготовить ужин, предложить сделать уборку и выбрать подходящий для этого день, погулять с собакой или сопроводить ребенка в школу. Многим такая помощь действительно нужна, но они стесняются просить об этом. Сделать какие-то домашние дела можно и вместе с вашим заболевшим другом или родственником – так он сможет почувствовать себя нужным и полезным.
Просто игнорируйте тему рака
Совсем же прекращать общение с заболевшим не стоит – это может быть воспринято как попытка бросить в беде, что может быть еще более болезненным в сложившейся ситуации, чем сказать что-то неправильное. «Я не знаю, что сказать» может оказаться куда более подходящим вариантом, чем молчание. Общаясь с пациентом, важно выслушать его – часто таким людям не хватает именно внимательного слушателя, который готов, не перебивая, узнать то, что переживает заболевший именно сейчас. Если он сам не говорит о прогнозах, то не нужно спрашивать – это может быть расценено как простое любопытство, а не как забота.
Не требуйте от пациента бодрости и позитивного настроя, если он не намерен веселиться. Лучше скажите ему, что вы будете рядом в любой ситуации. И выполните это обещание.
